Por qué no doné a la Teletón

Por qué no doné a la Teletón

   6:48       Maria C.

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Imagen de El Universal

No doné a Teletón este año, y pretendo no hacerlo el próximo año también. 

Esto no quiere decir que no me importe la situación de los discapacitados en Colombia. Al contrario, me interesa bastante, y por eso mismo no hago donaciones a Teletón desde el 2012: porque a pesar de las historias de éxito que presentan, año a año no dejo de preguntarme si este esfuerzo bienintencionado no nos estará dejando igual o más estancados en materia de afrontamiento de la discapacidad.

Algunos datos sobre Teletón

Me sorprendió mucho enterarme que la Teletón no es una entidad sin ánimo de lucro ni una fundación, sino una IPS (Institución Prestadora de Servicios), un hecho que la propia Teletón comunica abiertamente en su página web [1]. 

Imagen de Teletón.org

Esto quiere decir que Teletón debe recibir pagos de las EPS por los servicios que ofrece a usuarios, y la entonces presidenta de Teletón Colombia habló de colaboradores y patrocinadores fijos en el 2013 como fuentes adicionales de ingresos [2]. 

Por supuesto, nuestro país enfrenta una aguda crisis del sistema de salud; para no ir muy lejos, una de las causas de la crisis en el Hospital Universitario del Valle (otra IPS) es el no pago de las EPS, muchas de las cuales también se encuentran quebradas. Teletón posiblemente funciona mejor gracias a que no depende de las EPS, y aunque no sé cuanta gente sabe que Teletón recibe ingresos por fuera del evento de donación que ven en televisión, no es algo que esta entidad haya ocultado.

Teletón cuenta actualmente con 4 centros de rehabilitación en el país (Barranquilla, Cartagena, Manizales y Soacha), que según la página de rendición de cuentas de Teletón reciben un número considerable de usuarios [3]. A la vuelta de 2013 recuerdo haber notado unas pocas noticias sobre centros que cerraron por baja presencia de usuarios, y una sobre un centro que estaba en un segundo piso sin ninguna clase de acceso a discapacitados, pero a pesar de mucho buscarlas no las encontré. 

Sí existen algunas quejas sobre la gratuidad del servicio, por parte de personas que alegan haber tenido que pagar, y mucho, por los servicios de rehabilitación de Teletón en Cartagena, pero  no parece ser una queja universal [4]. Podríamos decir que según sus cifras y apariencias, Teletón funciona bien.

El problema, diría yo, es otro.

El apoyo de Teletón estigmatiza a los discapacitados, de acuerdo con los propios discapacitados 

Y para ilustrarlo, dejaré que hablen los afectados:

"Las personas con discapacidad no queremos limosna, exigimos acciones concretas del Gobierno Nacional y de la sociedad, para que tengamos acceso a espacios y bienes públicos, a educación de calidad, a salud [...]" - Henry Murillo, coordinador de la Red Santandereana de Personas con Discapacidad [4]

"Nos tratan de decir ‘es que tienen que estar perfectos o si no no caben, no pueden hacer parte de la sociedad’. Nosotros le estamos diciendo a Teletón ‘hombre sí claro que la rehabilitación es necesaria, de hecho yo la hice, pero no lo es todo para nosotros, hay un límite”  - Bubulina Moreno, lidereza de la Campaña "Teletón no más" en 2015 [5]

"Apoyados en [la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU], buscamos que las voces de las personas con discapacidad, nuestras voces, sean escuchadas[…]. Para reclamarles a aquellos que acuden a la “piedad” para recolectar dinero en nuestro nombre, reiterando que el Estado colombiano, así como todas y todos aquellos que lo conformamos, tenemos la obligación de luchar contra los estereotipos, los prejuicios y las prácticas que reproducen o crean una imagen de la población con discapacidad como necesariamente dependiente de otros." - Comunicado del blog + Derechos - Caridad en el 2015 [6]

Las tácticas de Teletón para propiciar donaciones de los televidentes en casa se basa, en gran medida, en apelar a los sentimientos, en evocar simpatía por la persona que sufre y llora en sus pantallas. Hasta la música de fondo está cuidadosamente seleccionada, es suave y conmovedora durante los segmentos en que los discapacitados o presentadores se dirigen al público.

Abajo queda un testimonio de los presentados en Teletón el sábado. Quisiera resaltar la música utilizada al presentar la historia, el tono que se trabaja.

Contrastemos con otro ejemplo, colombiano y orientado también a causarnos algunas emociones: un testimonio recogido en uno de los especiales de Pirry. Empieza en el minuto 2:20:

Notemos el tono. Sin el enmarque de Pirry y con algunos cambios en la música y la presentación, este testimonio pudo haberse convertido en la lucha épica de una pobre jovencita que busca mejor suerte en Alemania, pero no lo es.

He escuchado antes la pregunta de "¿y qué importa como lo presentan, si así se financia algo bueno?"

Que la posición de pobrecito trae consigo el 'no puede' y la simpatía de quien se siente superior. Una vez vi a un taxista, cincuentón y según me dijo padre de familia, sugerirle a la vendedora de una tienda de repuestos que lo atendió, y que tenía una cojera notable, que mas bien lo dejara a él ir y sacar los repuestos (por supuesto, ella dijo que no). El taxista, aunque bienintencionado, claramente sintió que la empleada con la que nos topamos no podía hacer su trabajo, pero esto no la afectará a largo plazo; sin embargo, si nos imaginamos que este señor taxista hubiera sido un potencial empleador, podemos suponer que no la habría contratado porque 'pobrecita, ¿como va a trabajar así?'.

Extendamos esa visión a unos cuantos millones de personas y ser discapacitado se vuelve un obstáculo bastante grande en el proceso de conseguir trabajo. Claro, hay discapacidades incompatibles con ciertos trabajos, y hay personas, tanto discapacitadas como no discapacitadas, incompatibles con ciertos trabajos también, pero los imaginarios pueden servir para frustrar aún las oportunidades posibles, simplemente porque la impresión general es 'qué pesar'.

Además, como lo evidencian los testimonios de Henry y Bubulina, los discapacitados no sólo quieren rehabilitación, en parte porque no todos pueden ser 'arreglados' con terapia (especialmente porque Teletón sólo está equipada para atender a personas con discapacidades físicas o motoras) y en parte porque lo que quieren es justo lo que la representación de pobrecitos les quita: la capacidad de agencia. Quieren ciudades por las que sí puedan transitar, quieren trabajos que les permitan depender de ellos mismos, y quieren ser vistos como seres humanos, no como incapaces. 

Imagen de Radio Santa Fé

Esta es una queja, no sólo en Colombia, sino a nivel mundial sobre el formato: la ONU se comunicó en el 2014 con Teletón Mexico para expresar preocupación por la forma en que se estereotipaban a las personas con discapacidades por medio del programa [7]. Y de acuerdo con por lo menos una fuente, ni esa ni ninguna Teletón concibe otro formato simplemente porque así se ha dicho que se haga según la Organización Internacional de Teletones (Oritel) [8].

No se trata, por supuesto, de negar la necesidad de atención médica económicamente accesible, ni torpedear lo que Teletón sí ha hecho bien. Pero tendré mi donativo en pausa hasta que la consecución de fondos no pase por un show de lástima y pesar que frustrará todas las demás oportunidades de los usuarios de Teletón.